Présentation

Bienvenue à tous sur mon blog...

Je vais me présenter un peu : je m apl Béatrice, j ai 26 ans, une petite fille de 1 an, et j ai une maladie génétique rare : la maladie de Rendu Osler, qui se caractérise, pour ma part, par des malformations artério-veineuse pulmonaire. J ai eu des complications durant ma grossesse et ne le vit pas très bien actuellement, c'est pkoi je décide de créer ce blog qui sera peut être une "thérapie" pour moi.

N'hesitez pas à me laisser vos commentaires et me poser des questions si ca vous semble flou...
Présentation

# Posté le mardi 27 mars 2007 07:57

Modifié le mardi 27 mars 2007 13:34

ce 16 janvier 2006 où ma vie a changé...

J étais enceinte de 5 mois, c était un midi, quand tout a coup mon coté supérieur droit c est paralysé (je faisais un accident cérébral), j ai qd meme pu prévenir les secours, qui ont mis, à mon gout, du temps à venir, j étais terrorisé... J ai été emmené aux urgences de ma ville qui eux m ont dit que ce n était rien, c'était les effets de la grossesse... en fait je faisais un AVC... BRAVO!!
Heureusement j ai insisté pour etre transféré dans un centre hospitalier du réseau de ma maladie ou l on m a annoncé que cet accident venait de ma malformation au poumon et qu il fallait vaso occlure d urgence... J ai donc été transféré à Paris car étant enceinte le seule Pr qui pouvait me le faire était là bas...
De là a commencé une spirale et une nouvelle vie...

# Posté le mardi 27 mars 2007 08:34

Modifié le mardi 27 mars 2007 13:36

jeudi 19 janvier 2006

jeudi 19 janvier 2006
--A l hôpital quelques jours après ma vaso occlusion--

Le jour de ma vaso-occlusion à l hôpital Tenon de Paris. Plein d examen les jours pécédent cette intervention : radio pulmonaire, scaner thoracique, IRM thoracique et cérébral (et là j apprend que j ai également une malformation au cervelet mais pas de quoi s inquiéter), tout ca sans injection pour ne poser aucun problème pour ce petit etre en moi, gaz du sang, prise de sang, monitoring matin et soir, echographie pour voir si le bébé se porte toujours aussi bien.... et je dois en oublier!!

Vaso-occlusion réalisé avec une grande préparation, avec beaucoup de minutie, car l accouchement peut se déclancher lors de l intervention, donc 1 équipe de maternité présente, l équipe de réanimation, l équipe de radiologie, (pour l'iradiation du bébé), les deux chirurgiens, l infirmière...

Tous ca est impressionnant, de voir autant de "blouse blanche" autour de vous, pourtant je suis du milieu mais là je me rend compte que je suis passé de l autre coté de la barrière!!

Après 5h d intervention, pendant lesquelles je parlais intérieurement à mon amour, afin qu elle reste au chaud encore un petit peu, TOUT C EST TRES BIEN DEROULER.
On m enlève meme l oxygène. (mais pas pour longtemps!)

Encore un suivi de qq jour sur Paris, ac monito, gaz du sang... et je retourne dans l hopital qui m a transféré.

# Posté le mercredi 28 mars 2007 10:03

Modifié le mercredi 28 mars 2007 12:10

Chez papa et maman en attendant l accouchement

Chez papa et maman en attendant l accouchement
Je suis ensuite rentrée chez mes parents en attendant l accouchement, sous 3L d oxygène, 24h/24 et 7j/7, avec des picures d anticoagulant tt les soirs, en sachant que je devrais retourner me faire vaso occlure des autres fistules 3 mois après mon accouchement. Oui chez papa et maman car je suis seule, la papa ne voulant plus assumer.... et rester seule chez moi, trop PEUR!!! Cette paralysie m a effrayé et je me disais que si il fallait qu il m arrive quelque chose il y avait du monde et plus rassurée. Et dans un sens heureusement car j ai refait des petits épisodes da parasthésies, sans gravité.

J étais super bien entourée par ma famille, grand merci à ma maman, à mon papa, à ma soeur, Stab, Titoche je vous aime tous (VOILA MËME SI JE VOUS LE DIT PAS, MAINTENANT VOUS LE SAVEZ!!)
Tout le monde pensait à moi, venait me voir, prenait des nouvelles de moi et du bébé et je leur en REMERCIE (Carole (ma poulette préférée) (que j aime d une amitié incassable), ami(e)s (que je n ose pas nommés car c pas si ils voudraient), mes collègues, les ami(e)s de mes parents...)

J allais toutes les semaines à Tours pour divers examens essentiellement pour le bébé et l un des dernier : fixer la date d accouchement, obligatoirement par césarienne : prévu le 14 mars 2006

# Posté le mercredi 28 mars 2007 12:35

Modifié le jeudi 29 mars 2007 04:03

Mes appareils à oxygènes

Mes appareils à oxygènes
--Mes poumons!! (car besoin à la fin de la grossesse de 8L d O2--

# Posté le mercredi 28 mars 2007 12:46