moi et ma maladie de Rendu Osler

Les jours se suivent et se ressemblent...

Toujours allité.... Ne mange quasi plus.... Toujours sous oxygénothérapie : jusqu à 50L, par masque et lunettes.... Pas d amélioration.... On ne sait plus quoi faire de moi.... Je suis un "cas", comme disent les mébecins à ma famille!!... (j'ai d ailleurs su par la suite que si la vaso occlusion suivante ne donnait rien, ils envisageaient une greffe du poumon....)... Plein d examens... Plein de questions sans réponses.... Plein de douleurs morales..... MAIS TATICE EST FORTE, il faut montrer que tout va bien, il faut positiver, ne pas alarmer ses proches, ne pas leur faire sentir ma détresse morale, mais dès que je suis seule je craque, je fond en larme, je pense à mon bébé et notre avenir....

Ca fait presque 2 mois que je suis dans ce lit sans pouvoir poser un pied par terre.... je ne sais plus comment me mettre, ca me brule les fesses, les coudes, alors massages anti escarres....
La bouffe est "dégueulasse", je connais le programme télé par coeur, je n ai jamais fait autant de mots fléchés, j en ai marre quoi!!!

J ai meme du mal à me souvenir de ce qui c est passé, tellement ca semble une éternité...

Puis une autre vaso occlusion....

Tout le monde pense à moi, m encourage : famille, ami(e)s, collègues.....

Mes embolies pulmonaires guérissent grace au traitement d anti coagulant, mes les vaso occlusions ne donnent pas forcément les effets voulus, on m a quand même baissé l oxygène... je vois mon corps changer, j ai drolement maigri, l impression de voir un squelette!!!...mon état de santé stagne...

Puis un matin on tente un levé : SUPER, je vais pouvoir enfin marcher (ca fait presque 2 mois que j ai pas mis le pied par terre.... (mais en fait ca ne va pas etre si facile que ca!!).... on me met debout, wouah ca fait bizarre, jai bcp de mal à trouver l équilibre, ca tangue!!... on en profite pour me peser : 36kg... oh la dégringolade!!.... Je marcherai bien mais rien que de me lever je suis épuisée, on me met au fauteuil, mais pas longtemps je suis hyper fatiguée, c est normal je suis affaibli, mais là je me dis que je suis en bonne voie...

Suivent les séances de kiné pour refaire du muscle, réapprendre à marcher... la nutritionniste pour me prescrire des crèmes enrichies ("dégueulasse") pour reprendre du poids, on demande même à ma famille de me ramener des plats préparés très certainement meilleurs que ceux de l hopital...

Puis la vaso occlusion suivante qui se passe bien et donne de meilleurs résultats mais pas encore assez satisfaisant pour enlever l oxygène...

Puis vient le centre de rééducation....